2014年04月09日
【讀者關懷】
年僅28歲的阿昌（C2827），出生後不久即確診患有遺傳性 甲型血友病，多年來常受關節出血困擾，影響活動能力，令他只能勉強完成中一課程，身邊朋友也不多。縱然飽受疾病折磨，阿昌仍積極參與香港血友病會的活動， 更成為幹事，他毅然道：「希望可以多啲人認識血友病，為病友爭取更多權益！」
阿昌父母於早年離婚，他與母親、妹妹（19歲）同住公屋，一家三口領 綜援，其母笑言：「照顧咗佢（阿昌）咁多年，我都算係半個醫生喇！」阿昌體內缺乏凝血因子，令關節血管容易破裂，「瞓瞓吓都會出血，有時又會頻密啲，冇得 預計」，阿昌表示因長年出血，膝蓋部份的軟骨已遭磨蝕，「好似骨頭磨骨頭咁，要落啲潤滑劑先冇咁痛」。
年僅28歲的阿昌（C2827），出生後不久即確診患有遺傳性 甲型血友病，多年來常受關節出血困擾，影響活動能力，令他只能勉強完成中一課程，身邊朋友也不多。縱然飽受疾病折磨，阿昌仍積極參與香港血友病會的活動， 更成為幹事，他毅然道：「希望可以多啲人認識血友病，為病友爭取更多權益！」
阿昌父母於早年離婚，他與母親、妹妹（19歲）同住公屋，一家三口領 綜援，其母笑言：「照顧咗佢（阿昌）咁多年，我都算係半個醫生喇！」阿昌體內缺乏凝血因子，令關節血管容易破裂，「瞓瞓吓都會出血，有時又會頻密啲，冇得 預計」，阿昌表示因長年出血，膝蓋部份的軟骨已遭磨蝕，「好似骨頭磨骨頭咁，要落啲潤滑劑先冇咁痛」。
接受手術易大量出血
五年前，醫生建議阿昌於部份關節接受自費放射性同位素治療，舒緩出血症狀，當時蘋果日報慈善基金撥款約7,000元支付其藥費，並為他籌得逾2.7萬元善 款，其中逾1.1萬元用作支付天然關節液費用，減少膝蓋關節帶來的痛楚。阿昌苦笑道：「醫生都話我呢個情況好矛盾，唔郁又會肌肉萎縮，郁又會出血。」醫生 也曾建議他接受假關節手術，惟他恐手術時會大量出血，風險較大，故暫時擱置。阿昌在身體情況許可下，會由母親陪同到血友病會參加活動，認識更多同路人，又在家中自學電腦。他和母親也坦言知道此病「冇得醫」，但會抱着積極樂觀的心態對抗逆境，並盡一己之力，令更多市民認識血友病。
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